转载：20岁白癜风女孩的6年梦魇

安夜秋雨

　　刚刚看到一篇博文《20岁女孩的6年梦魇》，6年与“白癜风”的斗争几乎毁掉了一个家庭，6年来，一个品学兼优的乖巧女孩由自信到自卑，由希望到失望又到“把自己卖了、当了”的极端无奈……
　　心情很沉重，但是能做的只能是转发这篇博文，让更多的人看到女孩的故事，希望让女孩像患白血病的小李瑞一样遇到温总理一样的“贵人”。
　　希望各位也能像好心的博友呼吁的那样，“每个人尽自己一份小小的力量，让更多的人看到它，也许千万人中，就有那么一个人，恰巧有能力帮助她！”
　　再次祝福女孩早日康复！
　　以下就是博文原文：
西西姐：
　　你好，原谅我冒昧的打扰，我通过一个朋友知道你的联系方式，知道你善良、乐于助人，而且在网上的影响力很大，所以希望您帮帮我，因为我真的遇到了很大的困难。
　　我是个刚二十岁的女孩，可是在这样如诗的年华里我却被一个魔鬼纠缠着，6年以来，我眼睁睁地看着它毁了我的美丽青春，无情地扯碎了我的梦想，我承受着被撕裂的痛苦却束手无策。
　　6年中，生活的点点滴滴我都历历在目，因为我从希望走向失望再到绝望。
　　依然清晰地记得那时拎着书包无忧无虑读书的日子，那时我正读初中，是个品学兼优的好学生，也是父母眼中乖巧懂事的好孩子，我对自己的未来胜券在握。我要读县里最好的高中，上大学更是顺理成章，由于家境贫寒，上大学成了我始终坚持的信念。可是好景不长，突如其来的改变让我措手不及，我的脸上长了豆粒大小的白斑，家里人包括我自己由于对皮肤病的认知不够，都没有重视，那时的我还不知道，自己的生活从此笼罩着令人恐怖的阴影，白斑迅速扩散，毛发也变成了白色。爸爸带着我到当地的医院就诊，大夫告诉我们就是“白癜风”，抹点药就好了，可是使用了一个月后却没有半点好转，而且适得其反，连续的过敏反应加速它的扩散，最后出现了令人悲痛万分的结果，我的半边脸已经长满了白斑，我看着镜子里的妖怪，无法接受这样残酷的事实，痛哭失声。从此以后，我再也不愿意抬起头和别人接触，自尊自信受到严重打击，父母更是看在眼里痛在心里，带着我四处求医问药，我的暑假在吃药和抹药的过程中度过了，我硬着头皮背起了书包。学校里，我承受着老师诧异的目光和同学的冷嘲热讽，连以前很要好的朋友都离我远去了。没有人愿意接近我，只能与孤独为友，上学对我来说成了煎熬，三年后，我以还算优异的成绩完成了初中三年的学习。这时的我又面对另一个难题，我的脸没有一点康复的迹象，“白癜风”的顽固出乎我的想象，我知道由于各种治疗，父母花光了所有的积蓄，背上了沉重的经济负担，看着父母辛苦劳作的身影，我的心里泛起一阵酸楚，为了减轻他们的负担，最后我痛下决心放弃了继续读书的机会，父母坚决反对，最后也被我说服了，晚上我一个人哭得像个泪人，为了这白癜风，我付出的代价太沉重了，我与自己的理想失之交臂，一切都成了泡影。
　　在失望与无奈中挣扎了好久，我在附近找了一家小型的工厂上班，希望这点微薄的收入能给父母减轻些负担，可是无情的现实却不让我去实现这简单的愿望，我的皮肤病让人望而生畏，没人愿意接受我这样的容貌。面对鄙夷的目光，我的泪水模糊了双眼，一切都强烈地刺激着我的神经，我憎恨这个将我的生活搅得支离破碎的魔鬼。
　　治疗的无效不仅让父母负债累累，也让我们这一家人失去了信心，不仅所有的努力都付诸东海，而且，迎接我的是让人冷彻心扉的闲言碎语，亲戚都劝我放弃治疗，这病是治不好的，趁现在年龄还小，赶紧找个人嫁了吧，免得以后更麻烦。回想6年前的我，多让人羡慕，可是现在受尽了别人的冷眼。这样的差距让我无法接受，我没有了理想，每天除了吃药、抹药，我不知道自己应该做些什么，生活已经失去了意义，白癜风带给我的屈辱甚至让我失去了活下去的勇气，我在绝望的边缘徘徊，心底萌生了极端的想法，
　　但是极端的消极之后，我明白不能这样不负责的离开，父母为了我已经负债累累，此时我的离去，对自己是一种解脱，但会给他们带来更多的痛苦，而且即使我死了他们也要偿还那巨额的负债。所以，现在我渴望有人能为我伸出援助之手，不是白白要钱，只要他让我为他工作，我会用我未来的人生偿还父母为我而欠下的债，为了不给父母留下负担，我把自己卖了当了都无所谓了。
　　西西姐，希望你能帮我找到这样一个好心人，让我有机会用自己的能力来偿还自己欠下的债。当然，如果我的病能有治好的机会，除了还债，我还会继续为他工作，赚取新的医药费。我知道，那将是一笔更大的开销，但为了过上正常人的生活，我真的连卖了自己的心都有了。
　　西西姐，求你帮帮我，我真的没有别的办法了。
施XX
　　以下是西西的回信：
屋檐下的小雨的回信：
　　读你的信忍不住眼泪下来了，想象着一个14岁花季女孩6年来的艰难成长，想象着那压抑得让人喘不上气、抬不起头的巨大心理、生理负担，成长，如此艰辛、而活着，如此不容易。
　　没有一个时候，能让我如此渴望我比现在更有名气、更有影响力、更有能量。尽管平庸，但我还是愿意尽一份绵薄之力，在你艰难前行中，希望你能够感受到身后、陌生的网络这端，有陌生的我，愿意给你一些积极生活、积极治疗的力量、信心和勇气。
　　我百度了白癜风，百度百科对它是这样介绍的：白癜风(vitiligo)是一种常见多发的色素性皮肤病。该病以局部或泛发性色素脱失形成白斑为特征，是一种获得性局限性或泛发性皮肤色素脱失症，是一影响美容的常见皮肤病，易诊断，治疗难。中医医学称之为“白癜风”或“白驳风”。白癜风是后天性因皮肤色素脱失而发生的局限性白色斑片，使得局部皮肤呈白斑样。医学上通常把这种病变叫色素脱失。此病世界各地均有发生，印度发病率最高，我国约有万人发病，可以累及所有种族，男女发病无显著差别。
　　白癜风患者的注意事项
　　一、调摄精神，稳定情绪
　　1、保持开朗豁达的胸怀，避免焦躁、忧愁、思虑、悲哀、恼怒等不良情绪刺激。
　　2、建立良好的起居规律，避免机体生物钟紊乱、神经内分泌失调。
　　3、劳逸结合，避免过度劳累。
　　二、调整饮食，合理禁忌
　　1、多食坚果（白果、核桃、花生、葵花子、栗子、莲子、南瓜子、松子、西瓜子、杏仁）、豆类和豆制品、黑芝麻、动物肝脏等。
　　2、绝对禁食鱼虾海味、禁饮酒。因食鱼、饮酒引起白癜风发病、复发或病情加重者，屡见不鲜。常见一些患者，因不能严格戒酒或海味、虽经长时间治疗，但病情仍不能得以控制。
　　3、避免维生素C 的过量摄入，不吃或少吃富含维生素C的食物如西红柿、苹果、橘子等。
　　4、不可过食辛辣等刺激性食物。
　　5、儿童应改变偏食习惯。
　　三、保护皮肤、免受损伤（机械性、物理性、化学性）
　　1、衣服宜宽大适身，尤其内衣、内裤、乳罩不可过紧、腰带宜松。临床上，乳房下、腰部、腹股沟等处的白斑，常因局部受压迫所致。内衣、内裤尽可能纯棉制品，不可穿用化纤之类。
　　2、避免外伤、摩擦、压迫。洗澡时不可用力搓擦。
　　3、避免接触酚及酚类化合物，如氢醌单苯醚（取代酚的一种），被用做橡胶的抗氧化剂，经常接触橡胶制品如橡胶手套，橡胶鞋带等，常引起局部脱色而出现白斑，而且在远隔部位也发生白斑损害。以氢醌单苯醚为主要成分的祛斑膏，亦可引起面部或手部白斑。
　　此外，常接触汽油、油漆、沥青等，也易引发白癜风病。
　　4、避免长时间、强烈日光曝晒。许多患者常因炎夏外出旅游、出差，而诱发或致白癜风复发。
　　5、有湿诊、皮炎、虫咬症等皮肤病时应及早治疗。
　　6、进行期患者不可用强烈刺激性外用药，亦不可照射紫外线 。
　　四、树立信心，规范治疗
　　1、消除心理压力：白癜风不具有传染性；初发病或病程短、面积小者，一般均能治愈。
　　2、争取早期治疗：一般来说，年龄小、病程短、面积小者易治；年龄大、病程长、面积大者难治。因此，争取早期治疗，是治愈白癜风的一个重要环节。
　　3、坚持长期治疗：白癜风毕竟是一个疑难皮肤病，多数病人在治疗三个月左右方可见效，因此，一般以三个月为一个疗程，患者务必在治疗三个月后，再做疗效评估，且不可随意更换药物，延误病情。
　　4、治疗效果判断：一般在治疗一个月后，病情得到控制，不再发展。有下列情形之一者，提示治疗有效：
　　⑴白斑的边缘由模糊不清转为清晰，周围出现色素加深现象；
　　⑵白斑边缘或中央出现毛囊性黑点，自针头至粟粒、绿豆大小、逐渐变大、增多；
　　⑶白斑边缘逐渐呈锯齿状或波浪状不规则地向内收缩；
　　⑷白斑边缘向内出现均匀的色素沉着并向中心延伸。此时应抓紧时间继续治疗，以求取最佳疗效。
　　5、愈后巩固治疗：白斑消失后，应继续巩固治疗一段时间，避免复发。
　　6、谨慎选择药物：不可乱吃激素、免疫抑制剂或含有这些药物的所谓“纯中药制剂”，以免损害健康，引起严重后果。
　　7、多数外用药常出现刺激反应或皮肤过敏，表现为红斑、丘疹、水疱、靡烂、结痂或皮损肥厚、脱屑、瘙痒。属于刺激反应者，一般停药后，反应可自然消退,继续用药,一般不再发生反应; 属于过敏者，在医师指导下服用抗过敏药,外搽激素类乳膏,待过敏反应消退后，改换其它外用药。
　　五、加强体育锻炼，提高机体免疫力，避免感冒发热、扁桃体炎。
　　六、尽量找出诱因，避免病情复发或加重。
　　七、避免接触酚及酚类化合物，如氢醌单苯醚（取代酚的一种），被用做橡胶的抗氧化剂，经常接触橡胶制品如橡胶手套，橡胶鞋带等，常引起局部脱色而出现白斑，而且在远隔部位也发生白斑损害。以氢醌单苯醚为主要成分的祛斑膏，亦可引起面部或手部白斑。

　　我详细地读了我能搜索到与白癜风有关的各类资料，看起来放松心情、让自己平和少忧愁、有信心、积极地面对它，更有利于白癜风的治疗和恢复。所以，在你面对6年来的病痛之外，我仍然希望你更坚强，并且永不放弃治疗下去的决心和勇气，既然曾经在世上走一遭，就不该永远承受的是痛苦、折磨，别人闪躲的目光，所以，一定要不断地给自己以信心：我一定会治疗好的，我一定会和其他人一样！我所失去的，我一定能够重新拥有！

　　其他方面我希望有了解白癜风治疗，周围有亲戚、同学、朋友做过相关方面治疗的，能给予一些建议和意见，比如说在哪所医院、哪个医生治疗的好，国内国外有哪种药物对此有疗效。

　　每个人都希望一生平安、幸福，当别人遇到各种各样的问题时，希望我们每个人都能尽自己的一份小小的力量吧，让更多的人看到它，也许千万人中，就有那么一个人，恰巧有能力帮助她！

　　祝施XX早日康复！由衷感谢所有帮助她的博友！祝所有好人一生平安！

安夜秋雨

要好好的坚持下去 加油吧 生活不会永远都 不眷顾你的
将我点燃 发表于 2011-1-6 14:47

    谢谢你们。希望这个小女孩能看到，有这么多人祝福她，希望她能坚强~

将我点燃

要好好的坚持下去 加油吧 生活不会永远都 不眷顾你的

港湾在哪

目前还是一个医学难题，还是找中医看看病因吧！

毁灭一次

如果是我，也是非常的无奈，祝所有好人一生平安